Chaque année, près de 225 000 personnes sont diagnostiquées Alzheimer. Avec près d’un nouveau cas toutes les trois minutes, ce sont trois nouvelles personnes qui auront été atteintes de la maladie d’Alzheimer pendant que vous lirez cet article. Les structures adaptées à l’accueil des personnes souffrant de cette pathologie sont peu nombreuses. Heureusement, en juin 2020, le Village Landais Alzheimer sur la commune de Dax (Landes) a ouvert ses portes. On a cherché à en savoir plus.
Alzheimer en chiffres
La maladie d’Alzheimer est sûrement la forme de démence la plus commune au monde. Selon le rapport de l’Alzheimer Disease International (ADI) commandé par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), plus de 35 millions de personnes seraient atteintes de cette maladie dans le monde.
Bien que depuis 2015 l’Asie concentre près de la moitié des nouveaux cas, la maladie d’Alzheimer touche tous les continents et quasiment tous les pays. La France est loin d’être épargnée : selon les derniers chiffres du Ministère des Solidarité et de la Santé, plus de 1,2 millions de Français seraient atteints de cette forme de démence ou d’une maladie apparentée dont seulement 900 000 d’entre eux seraient officiellement diagnostiquées comme tel.
Même si 2 % des Français de moins de 65 ans (32 000) sont atteints de la maladie, l’Alzheimer touche principalement les tranches de la population française les plus âgées, avec près d’un quart des plus de 70 ans. Le Ministère de la Santé estime d’ailleurs que le risque de contracter une forme de démence double tous les 5 ans entre 65 et 85 ans.
C’est la quatrième cause de mortalité en France, après le cancer et les maladies cardiovasculaires.
Qu’est ce que la maladie d’Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro dégénérative (atteinte cérébrale progressive conduisant à la mort neuronale) qui se caractérise généralement par une perte de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles.
Bien que variables d’un individu à l’autre et évolutifs, les troubles de la mémoire est le symptôme le plus fréquent.
Toutefois, pour que le patient soit reconnu comme atteint de la maladie d’Alzheimer, ces derniers doivent être associés à au moins un autre trouble des fonctions cognitives, tels que des troubles du langage (aphasie), des difficultés à effectuer certains gestes (apraxie), perte de la reconnaissance des personnes et/ou des objets (agnosie) ou dans un cas extrême, la perte des fonctionnalités exécutives, en d’autres termes la perte d’adaptation de son comportement à un contexte donné.
Malgré le nombre de malades, les traitements médicamenteux sont rares et leur efficacité fait encore débat aujourd’hui au sein de la communauté médicale et scientifique.
Par conséquent, de nombreux patients et familles optent pour des approches non médicamenteuses faisant appel à différentes disciplines visant à stimuler les capacités cérébrales, dans l’idée d’améliorer au maximum leur qualité de vie.
Cette alternative est souvent privilégiée pour les patients les plus âgés, chez lesquels l’évolution des symptômes a tendance à être moins brutale que chez les jeunes malades. C’est cependant une réponse coûteuse (en moyenne 12 200 € / an à charge pour les familles concernées), chronophage et complexe à mettre en place.
Le village Landais Alzheimer : naissance du projet
Selon le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge, près de 2 à 3 millions de Français seraient concernés par la maladie, qu’ils soient aidants, patients, membres du corps médical…
Pour autant, outre les maisons de retraites et les EHPAD, rares sont les centres qui proposent un support matériel et psychologique. Comme en témoigne Roselyne Barbier, dont le mari âgé de 62 ans est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans, les familles des patients les plus jeunes sont souvent réfractaires à placer ces derniers dans ces structures, de peur que leur intégration dans la structure soit plus néfaste que bénéfique.
C’est pour répondre à ce besoin que le projet du Village Landais Alzheimer a été lancé. Son initiateur est Henri Emmanuelli, député et Président du Conseil Départemental des Landes en 2013.
L’idée lui serait venue en visionnant un reportage publié par le journal Le Monde en 2013. De Hogeweyk (Pays Bas), un site d’accueil pour malades d’Alzheimer était présenté. Situé à quelques kilomètres d’Amsterdam, ce Village accueille depuis 2009 des résidents atteints de démence sévère, rendus dépendants par la maladie.
Séduit par l’idée, Henri Emmanuelli décide de lancer une étude de faisabilité à l’échelle de son département. Après un an d’investigation, le projet reçoit officiellement le soutien de l’État et est placé sous le haut patronage du Président de la République grâce au soutien de Laurence Rossignol, Secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées et de l’Autonomie – ce qui lance définitivement le projet.
L’année 2016 sera décisive pour le projet : lancement du concours européen de maîtrise d’œuvre en janvier, choix de la commune d’implantation en février, sélection des cabinets d’architecte en juin, création du Groupement d’Intérêt public (GIP) Village Landais Alzheimer, lancement de l’appel à bénévolat à l’Atrium de Dax et la tant attendue signature de la convention cadre pour la recherche médicale en décembre.
La réalisation en amont des campagnes de recrutement et de formations des équipes ainsi que l’étude et l’admission des résidents permirent au Village Landais d’ouvrir dès la fin des travaux. Inauguré en juin 2020, le Village compte désormais 120 résidents permanents dont 10 sont âgés de moins de 60 ans.
Une approche innovante
Le Village Landais Alzheimer est une expérimentation unique en France, basée sur une approche innovante, sociale plus que médicale.
L’encadrement du Village est assuré par 120 employés à plein temps de trois catégories socio-professionnelles :
- un corps médical polyvalent et pluridisciplinaire composé de médecins, infirmières, assistants en soins gérontologiques, psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, animateurs…,
- un personnel administratif regroupant la direction, comptabilité, le service d’adhésion…,
- des services généraux en charge de la restauration et de l’entretien des locaux.
À ces corps professionnel s’ajoute une communauté de 120 bénévoles provenant de soixante associations différentes, qui ont à charge d’apporter la vie locale au cœur du Village.
Dans des locaux gratuitement mis à disposition par le Village, ces bénévoles y exercent leur activité auprès des résidents. Concerts à l’auditorium, peinture, lecture à la médiathèque… les activités proposées sont variées mais suivent toutes la même ligne directrice : favoriser le lien social et l’échange avec les « Villageois ».
En contrepartie, les bénévoles peuvent utiliser les infrastructures en plein air (terrain de pétanque, jardin d’agrément, mini-ferme, potager…) ou à l’intérieur (médiathèque, auditorium, salle de gym, restaurant…) du site pour leurs besoins propres (les assemblées générales, les repas annuels des adhérents…).
Le Village Landais Alzheimer est donc un consortium privé/public, dont la construction a été subventionnée par des fonds publics (État, Région Nouvelle Aquitaine, Département des Landes, Communauté d’Agglomération de Dax…) et dont le fonctionnement est majoritairement financé par les dotations santé de l’Agence Nationale de la Santé (ARS) de Nouvelle Aquitaine (50 %) et dépendance du Conseil Départemental des Landes (15 %), ainsi que par les rétributions des résidents (35 %).
Une architecture réfléchie
Bien que designé par un tandem d’architectes Danois (Nord Architects Copenhagen) et Landais (Champagnat & Grégoire), le Village Landais Alzheimer s’inspire de l’architecture traditionnelle landais et se compose comme un « véritable » village, organisé autour d’un lieu central : la Bastide.
Le cœur du Village est le lieu de vie et de services et propose un café-restaurant, une médiathèque membre du réseau départemental, un auditorium ouvert à tous, un pôle médical (salle bien-être, salle de kiné, salle de consultation, pharmacie, infirmerie) avec 9 studios d’hébergement pour les stagiaires et les aidants, une épicerie, un salon de coiffure/esthétique.
Le Village en lui-même est composé de quatre quartiers de quatre maisonnées de 300 m², construites dans le style architectural landais (couleur, matériaux, essences locales), qui accueillent chacune entre 7 et 8 résidents. Ces maisons sont composées de parties communes (terrasse, salon, salle à manger et cuisine) ainsi que de parties privatives (chambres équipées de bureaux, fauteuils, d’une télévision et d’une salle de bain).
L’ensemble du complexe a été construit dans un parc paysagé de 5 hectares permettant aux résidents d’y réaliser balades et séances de sport. Le comité de pilotage a toutefois pris le parti d’en dédier une partie à la libre expression des résidents. Ces derniers peuvent y cultiver un potager avec l’aide de l’association locale Les Jardins Reconnaissants et s’occuper d’une mini-ferme, regroupant poules, coqs et ânes.
Ainsi, en optant pour une architecture bienveillante libre de tous symboles médicaux (pas même une blouse blanche !), le Village Landais a taché de mettre en place une structure d’accueil rassurante et sécurisée offrant un accompagnement personnalisé, respectant le rythme de vie de ses résidents, quel que soit leur âge.
Séduit(e)s ?
Si le projet vous a ému, n’hésitez pas à suivre son évolution via la gazette des bénévoles. Créée par des étudiants en seconde année de BTSA « Développement, animation des territoires ruraux » au lycée professionnel agricole de Chalosse à Mugron (Gironde), cette dernière récapitule les grandes actualités de l’année passée.
Les éditions passées sont disponibles au lien suivant : https://villagealzheimer.landes.fr/benevolat
Sources :
- https://villagealzheimer.landes.fr/
- https://www.frm.org/recherches-maladies-neurologiques/maladie-d-alzheimer/alzheimer-en-chiffres#:~:text=La%20maladie%20d’Alzheimer%20dans,sur%20l’ensemble%20des%20d%C3%A9mences.
- https://www.landes.fr/files/cg40/BOD-224.pdf
- https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/alzheimer-maladie