Julie Chailley est psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie, elle était préalablement orthophoniste. Cet article est issu de l’ouvrage « Société de Bien Commun vol.2, révéler l’humanité, combattre l’inhumanité », que l’on peut commander en librairie.
"Le handicap cognitif peut d’autant plus sidérer qu’il peut prendre l’interlocuteur par surprise : il ne se voit pas d’emblée."
Après avoir travaillé en secteur sanitaire en centre de rééducation, je travaille aujourd’hui auprès d’adultes ayant des troubles cognitifs, au sein d’une équipe pluridisciplinaire (ergothérapeutes, travailleurs sociaux, soignants…). Je rencontre les personnes à accompagner dans leur lieu de vie pour faire le point sur leurs capacités et difficultés cognitives. Cela passe par un bilan explorant toutes les capacités : attention, concentration, langage, mémoire… J’ai la chance de travailler dans un cadre qui permet d’associer la personne à sa propre évaluation de façon à repérer ensemble comment l’aider au mieux. Après l’évaluation, l’équipe propose des modalités d’accompagnement qui sont ensuite transmises aux professionnels du quotidien.
Mon constat est qu’au quotidien, l’aide apportée n’est pas toujours adaptée. Cela a des conséquences, sur l’autonomie des personnes accompagnées et sur leur vulnérabilité ainsi que sur l’épuisement des professionnels.
Que sont les troubles cognitifs ?
Les troubles cognitifs sont la conséquence d’une lésion cérébrale pouvant survenir pendant l’enfance (1) ou à l’âge adulte via des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des traumatismes crâniens (TC), ou parfois dans certaines maladies neurologiques évolutives, scléroses en plaques, maladie de Parkinson… Les troubles cognitifs imposent des difficultés irréversibles, créant un handicap dans la durée.
Les capacités cognitives et les troubles sont classiquement répertoriés en attention, concentration, langage, orientation temporelle et spatiale, activités de reconnaissance visuelle ou auditive, activités spatiales, mémoire, raisonnement et enchaînement des actions (les fonctions exécutives), auxquels s’ajoutent les compétences sociales et la capacité de réflexion sur soi.
Il est à noter que les lésions cérébrales créent rarement des troubles cognitifs isolés. Ils sont généralement accompagnés de troubles moteurs, plus visibles et donc mieux pris en compte.
Le parcours des personnes avec des troubles cognitifs
Les troubles cognitifs ne sont pas toujours bien identifiés, même lorsque la maladie neurologique ou la lésion cérébrale est avérée. Le suivi par un neurologue ou un service « Médecine Physique et de Réadaptation » (MPR) facilite leur repérage et permet de proposer de la rééducation par des orthophonistes et/ou ergothérapeutes, pendant la période d’hospitalisation ou après, en libéral.
Les durées d’hospitalisation diminuant, le retour ou le maintien à domicile sont privilégiés. Lorsque le retour à domicile n’est pas possible, la personne est orientée en institution.
En institution, les personnes sont aidées pour les actes essentiels de la vie quotidienne par des professionnels nouvellement appelés « Accompagnant Éducatif et Social (AES) », anciennement aides médico-psychologiques (AMP) ou auxiliaires de vie sociale (AVS), et parfois aussi par des aides-soignants. À domicile, l’aide est souvent réalisée par la famille. Celle-ci est ponctuellement ou plus longuement relayée par des services d’aide à la personne avec des AES pour les repas, toilettes, activités et des services de soins infirmiers (SSIAD) si besoin.
Quel vécu des troubles cognitifs ?
Le vécu des difficultés cognitives est déstabilisant pour les personnes elles-mêmes. Elles sont non seulement confrontées à une discontinuité de leur pensée, du fait des difficultés d’attention, langage, mémoire… mais également à une difficulté à comprendre leur propre fonctionnement. Les contours de ces difficultés cognitives sont difficiles à repérer. Elles sont parfois banalisées par la personne : « tout va bien ! », ou à l’inverse exagérées : « je ne peux plus rien faire… ». Certaines personnes décrivent un vécu d’étrangeté vis-à-vis d’elles-mêmes.
Pour éviter que ce vécu d’impuissance et d’étrangeté ne prenne le dessus, il est important de nommer les capacités restantes, afin d’aider les personnes à continuer à les utiliser.
Mme S, cadre de haut niveau avec des troubles cognitifs affectant sa mémoire, doit faire face à son nouveau fonctionnement : le bilan cognitif montre qu’elle ne retient que très peu d’informations transmises oralement. Pour que sa mémoire fonctionne, elle doit voir ou lire les informations. L’identification de ce fonctionnement l’aide à s’organiser pour compenser ce qui ne se fait plus automatiquement et lui permet de garder plus d’autonomie. Entre le « plus de mémoire du tout » qu’elle évoquait et un fonctionnement spécifique de sa mémoire, la nuance est importante.
Que proposer aux personnes ayant des troubles cognitifs pour les aider à rester des sujets autonomes ?
L’évaluation cognitive porte tant sur les troubles que sur les capacités : cela contribue à aider la personne à retrouver des repères, alors que le vécu peut être celui d’une perte totale de capacité, sans point d’accroche possible. Parfois au contraire, les troubles sont niés ou méconnus, créant un décalage avec la réalité.
Il est nécessaire de trouver des réponses matérielles techniques. Par exemple, un agenda adapté avec des codes de couleurs, aidant la personne à se repérer. Ou encore, un outil de communication avec des mots écrits que la personne peut choisir pour se faire comprendre, etc. Ces outils sont proposés en général par les ergothérapeutes et orthophonistes, sur la base d’une évaluation cognitive et leur élaboration se fait avec la personne elle-même. Leur objectif est de faciliter l’autonomie. Ils sont parfois initiés et fabriqués de façon empirique par les aidants familiaux ou professionnels du quotidien.
L’entourage a un grand rôle à jouer dans l’incitation à utiliser les outils techniques. Une personne avec des difficultés de mémoire peut oublier qu’elle a un agenda ou un support avec les informations la concernant. Ce sont ses proches et ses aidants qui pourront le lui rappeler. La relation avec la personne qui a un handicap cognitif demande un ajustement. De façon systématique, les personnes ont besoin de temps. Cela signifie pour l’entourage de ralentir le rythme de la parole, expliquer les sujets abordés, mentionner des informations sur la communication que l’on ne mentionne pas d’habitude, expliquer et anticiper les situations nouvelles, sécuriser la personne qui saisit les informations avec difficulté. Les réponses à apporter aux personnes en situation de handicap cognitif reposent sur des aides techniques mais aussi et surtout sur une aide relationnelle. Or, la relation avec celui qui a des troubles cognitifs n’est pas une relation habituelle.
En quoi est-ce spécifique d’accompagner des personnes avec des troubles cognitifs ?
La rencontre avec un autre « différent » est difficile. Nous avons tous été confrontés à cette situation de rencontre d’une personne handicapée nous mettant en difficulté. Nous ne savons pas toujours comment la regarder et comment communiquer avec elle ; cela peut créer un malaise conduisant à tout faire pour éviter cette relation. Simone Sausse, psychanalyste, évoque le mythe de Méduse et compare la sidération que peut provoquer cette rencontre à la rencontre avec Méduse qui pétrifiait sur place ceux qui osaient la regarder.
Le handicap cognitif peut d’autant plus sidérer qu’il peut prendre l’interlocuteur par surprise : il ne se voit pas d’emblée. À la différence d’un handicap moteur nécessitant une aide à la marche ou un fauteuil roulant, il est appelé « handicap invisible ». Inversement, lorsqu’il se voit, les difficultés et troubles de la personne sont souvent ce qui saute aux yeux, empêchant de repérer aussi les capacités.
Les troubles cognitifs défient le bon sens. Les représentations communes, apparemment logiques, du fonctionnement cognitif, ne correspondent pas à la réalité du fonctionnement d’un cerveau en dysfonctionnement. Cela induit parfois des réponses inadaptées aux troubles d’une personne. Par exemple, le langage écrit, acquis après le langage oral, est perçu comme plus compliqué que ce dernier. De fait, il s’agit de circuits pouvant être distincts. Dans de nombreuses situations d’aphasie, c’est-à-dire d’atteinte du langage, l’écrit est une aide par rapport à l’oral. Or, spontanément, avec une personne en difficulté de langage oral, beaucoup redoutent de la mettre encore plus en difficulté, en proposant un support écrit, qui pourtant se révèlerait aidant ! Les exemples sont nombreux. Pour d’autres explications sur ces troubles, n’hésitez pas à lire les ouvrages des neurologues Oliver Sacks et Laurent Cohen.
La relation avec une personne en situation de handicap cognitif demande d’adapter sa posture et son rythme. Aujourd’hui, la rapidité prime. Or, les personnes ayant des difficultés cognitives ont besoin de temps. Il faut respecter leur rythme, ne pas les sur-stimuler, favoriser les repères et habitudes et accompagner les situations nouvelles, ne faire qu’une seule chose, même simple, à la fois.
Par exemple, Mme M ne peut marcher et parler en même temps. Elle doit absolument s’arrêter pour écouter ce qui lui est dit ou pour répondre. Vouloir faire simultanément ces deux actions, apparemment simples, lui fait perdre ses moyens.
La posture nécessaire pour aider la personne peut être déroutante pour l’accompagnant. Je pense à cette aidante qui explique qu’elle craint d’infantiliser Mme O, qui n’a quasiment pas de handicap moteur, et qui ne fait rien chez elle suite à un traumatisme crânien.
Par exemple, Mme O aurait besoin, pour faire chauffer son chocolat chaud, que quelqu’un lui dise, étape après étape, d’aller dans la cuisine, de prendre une tasse, de mettre le lait, de mettre la tasse dans le four à micro-onde, d’appuyer sur le bouton, d’attendre, etc.
Ce rappel des étapes peut paraître infantilisant. Pourtant il est indispensable pour que Mme O soit sujet et participe à sa propre vie domestique. Dans l’accompagnement au quotidien des personnes avec des troubles cognitifs, la patience et la bonne volonté seules sont insuffisantes. Il faut aussi une connaissance du fonctionnement cognitif, aidant à se représenter les réponses à apporter.
Quels risques lorsque les troubles ne sont pas repérés et pas bien accompagnés ? En quoi est-ce un problème ?
Pour les personnes, les risques les plus importants sont l’isolement relationnel et le fait de ne plus être considéré comme sujet, particulièrement quand le langage ou la mémoire sont touchés. Isolement, car lorsque les personnes sont très ralenties, que l’on ne sait pas si elles comprennent ou mémorisent, de fait, on s’adresse moins à elles, au risque de moins leur demander leur avis. Il n’y a pas de meilleur moyen pour leur ôter progressivement leur place de sujet. De plus, l’absence de sollicitation risque d’augmenter la perte cognitive.
Alors qu’en connaissant les capacités de la personne, on peut adapter son mode de communication et continuer à la solliciter. Ces sollicitations ont des répercussions sur les capacités cognitives, qui sont mieux préservées lorsqu’elles sont utilisées.
Mr V vit à domicile aidé par des professionnels de service d’aide à la personne toute la journée. Pour différentes raisons, il est resté alité plusieurs années, avec des soins physiques et très peu de relation. Il regarde la TV et n’a pas d’activité. Je le rencontre pour une évaluation cognitive. Il ne répond quasiment pas, est amnésique, évoque des idées suicidaires et présente des insomnies traitées par médicaments. Le bilan réalisé met en évidence des capacités cognitives minimes. Un changement de modalités d’accompagnement est proposé par l’équipe pluridisciplinaire aux
professionnels du quotidien : avec des changements de lieux dans la journée, des sorties du domicile, choix des menus et des émissions télévisuelles, participation à la vie domestique… Au bout de quelques mois, même si les troubles cognitifs persistent, des capacités cognitives qui avaient été masquées par l’inactivité et l’absence de relations réapparaissent. Mr V participe, émet des désirs, est sujet pour des actes simples. Les insomnies et idées suicidaires cessent.
Pour les professionnels du quotidien, l’accompagnement des personnes est basé sur la relation. Avec les troubles cognitifs, la relation est modifiée, augmentant les risques de ne pas se comprendre et s’adapter réciproquement. Les professionnels ont besoin de comprendre ce qu’ils vivent pour pouvoir continuer à s’ajuster aux besoins des personnes. Les accompagnements ont besoin d’avoir du sens. Lorsque la relation se passe mal, les services sont confrontés à de l’épuisement professionnel avec absentéisme, turn-over et risques de défaut de bientraitance, voire de maltraitance.
Alors qu’une relation de qualité est gratifiante et satisfaisante pour tous. Philippe Pozzo di Borgo témoigne que c’est dans notre vie relationnelle que se joue l’essentiel de la vie et que s’exprime le meilleur de notre humanité.
Quelques chiffres
Il n’est pas possible de chiffrer le nombre de personnes ayant des troubles cognitifs. En effet, toutes les lésions cérébrales n’entraînent pas de troubles.
Cependant, voici quelques chiffres autour des lésions cérébrales :
Les lésions cérébrales précoces (IMC) représentent environ 100 000 personnes en France aujourd’hui. Les AVC sont la première cause de handicap en France avec 500 000 personnes atteintes et 150 000 nouveaux cas par an.
La sclérose en plaques atteint 100 000 personnes en France. On recense 120 000 personnes traumatisées crâniennes en plus par an, dont 10 000 sévères, qui garderont des séquelles.
La maladie d’Alzheimer touche principalement les personnes âgées avec 900 000 personnes malades mais également 32 000 personnes plus jeunes (âge inférieur à 65 ans). Ces chiffres augmentent chaque année.
Selon la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), en 2013, on dénombrait 550 000 aides à domicile travaillant en France avec une augmentation chaque année. En institution ou à domicile, il s’agit de métiers difficiles, assurant le quotidien, toilette, repas, activités, parfois sur des durées importantes dans la journée. À domicile, les professionnels sont isolés, tout en ayant, selon Marie-Ève Joël, Présidente du Conseil Scientifique de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), de « fortes responsabilités humaines ». La formation d’AES est un Diplôme d’État généraliste, de niveau V, équivalent BEP. Elle prévoit des filières différentes pour le travail en institution ou à domicile mais la question des troubles cognitifs de l’adulte est à l’appréciation de l’organisme de formation.
Une réponse possible : développer une « culture troubles cognitifs »
Sans connaître en détails les troubles cognitifs, il s’agit, au moins, d’en connaître l’existence pour pouvoir s’y adapter. J’ai intitulé une plaquette, téléchargeable online, écrite avec des collègues à l’intention des professionnels du quotidien Peut-être accompagnez-vous des personnes ayant des troubles cognitifs ? car à l’occasion de réunions de synthèse au sujet de personnes avec des troubles cognitifs importants, j’ai rencontré des professionnels de terrain qui ignoraient qu’ils accompagnaient une personne avec des troubles cognitifs.
La connaissance des troubles est la base pour réfléchir à des pistes d’accompagnement et d’adaptation aux capacités restantes des personnes. Construire des ponts entre le milieu sanitaire spécialisé et les professionnels du quotidien est nécessaire pour penser les modalités spécifiques d’accompagnement de ce public.
Développer une « culture troubles cognitifs » passe aussi par la formation initiale et continue pour les encadrants et les professionnels de terrain. Lorsque je dispense de la formation continue, les uns et les autres sont soulagés de mieux comprendre les personnes qu’ils accompagnent et de mettre des mots sur les situations qu’ils vivent.
Il s’agit aussi de sensibiliser les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), car elles décident du nombre d’heures d’aide humaine accordées à une personne à domicile. La prise en compte des troubles cognitifs est irrégulière selon les départements.
Or, aider une personne à prendre sa douche est différent si elle a des troubles cognitifs ou si elle n’en a pas. Par exemple, des troubles visuo-spatiaux ou de compréhension verbale requièrent une attention et un temps différent de la part
de l’aidant.
Accorder des temps réguliers d’échanges, réunions autour des projets et accompagnements des personnes, mais aussi groupes de parole, analyse de la pratique, dans lesquelles les professionnels réfléchissent à leur posture, leurs questionnements, la juste distance… La connaissance des troubles donne une base facilitant la relation avec la personne mais elle ne donne pas de réponse à toutes les situations.
La confrontation à des personnes diminuées, avec des difficultés de langage, mémoire, etc. demande de prendre du recul et de réfléchir avec d’autres pour pouvoir accompagner dans la durée.
En général, ces temps d’échanges entre professionnels existent en institution. Au domicile, ils sont réduits, car le fonctionnement des services repose principalement sur un financement d’heures en présence des personnes accompagnées, laissant les aidants en huis-clos avec la personne accompagnée.
Le cadre des accompagnements doit s’adapter à la spécificité des troubles cognitifs. Par exemple, les personnes ont besoin de repères stables et il faudrait pouvoir leur en apporter avec des professionnels réguliers. Ou, lorsque les personnes ont des troubles de mémoire ou de langage important, il faudrait adapter les modalités de transmission car les personnes ne pourront donner les informations elles-mêmes.
Enfin, la pérennisation de la culture cognitive est facilitée par la présence dans les équipes d’un ou plusieurs professionnels spécialisés en neuropsychologie : psychologue, rééducateur, ergothérapeute ou orthophoniste. Au fil des situations rencontrées, ce professionnel contribue à insuffler « une logique troubles cognitifs ».
Quelques exemples d’actions existantes et lieux ressources
Il existe des initiatives visant à améliorer l’accompagnement des adultes avec des troubles cognitifs, et des structures ayant conscience de cet enjeu. Ainsi, de l’habitat partagé pour personnes ayant une blessure cérébrale se développe. À l’association Simon de Cyrène, à Vanves, la conscience de la complexité d’accompagnement des personnes en situation de handicap cognitif conduit à proposer systématiquement aux nouveaux aidants du quotidien une formation adaptée. Tous bénéficient également de groupes d’analyse de la pratique.
On trouve sur internet de nombreuses informations et brochures sur le handicap invisible. On trouve également des informations par pathologies sur les sites dédiés : France Alzheimer, France AVC, Fédération des aphasiques de France, Association des Paralysés de France ainsi que des propositions de formations.
Les familles sont très actives dans le développement de ces lieux ressources et ont aussi leurs lieux ressources propres.
Il existe des lieux ressources avec groupes de travail pour professionnels comme le Centre Ressources Francilien pour le Traumatisme Crânien (CRFTC), et le Centre de Ressources Multihandicap. Il ne s’agit que de quelques exemples. Il existe aussi beaucoup d’initiatives de terrain, initiées par des acteurs locaux.
Conclusion
L’accompagnement d’adultes ayant des troubles cognitifs repose sur un système articulant de nombreux acteurs familiaux et professionnels, qui œuvrent tout au long du parcours des personnes, depuis le milieu médical jusqu’aux lieux de vie.
Au quotidien, l’accompagnement en institution ou par des services d’aide à domicile est complexe. Ces accompagnements nécessitent une connaissance du handicap cognitif par les professionnels de terrain et des moyens de la part des encadrants et décideurs. Aujourd’hui, la prise en compte de leur spécificité est insuffisante. Il faudrait multiplier les ponts entre le secteur sanitaire spécialisé et les professionnels du quotidien et développer une « culture troubles cognitifs ». Celle-ci repose sur de la formation et des expériences réalisées montrent que cela répond à de véritables besoins. Elle repose aussi sur une organisation de travail adaptée aux besoins des personnes accompagnées.
Cette adaptation demande un effort mais elle est fructueuse et enrichissante car elle permet aux protagonistes d’être dans une vraie relation.
Elle contribue à préserver l’autonomie des aidés et limiter l’épuisement des aidants.
L’enjeu est de taille : humaniser la relation et permettre aux personnes, accompagnées et accompagnants, de rester sujets, pleinement vivants.
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