Ma mère m’a fait découvrir que les personnes malades Alzheimer peuvent chanter avec beaucoup de plaisir comme chacun d’entre nous… car la mémoire de la mélodie reste intacte chez une personne malade Alzheimer. De là est née « Chorale-en-Joie », pour un surplus de bonheur chez les personnes malades et leur entourage.
AVEC FRERE JACQUES, LE DECLIC
Ma mère a vécu dix ans avec la maladie d’Alzheimer. Elle a passé ses deux dernières années dans une maison de retraite où un étage était aménagé pour les personnes atteintes de cette maladie. Un jour, alors qu’elle semblait encore plus triste que d’habitude, assise autour d’une table, dans une grande salle partagée par tous les résidents, je me suis mise spontanément à chanter « Frère Jacques » et, très vite, une petite lumière s’est allumée dans ses yeux puis elle et sa voisine se sont mises à chanter aussi. Tout de suite, j’ai pris conscience qu’au milieu de toutes les choses si difficiles à vivre pour elle et pour notre famille, ces instants partagés, étaient un cadeau qui pouvait être proposé aussi aux autres résidents. Bien vite, en accord avec le responsable de l’établissement, nous avons mis en route, ma sœur et moi, une chorale hebdomadaire pour les personnes de cet étage et chacun, peu à peu, a rejoint la chorale sauf un monsieur qui restait à l’écart… mais qui battait la mesure du pied !
Après la mise en route de cette chorale, des lectures et des formations m’ont appris entre autres choses ce que des neurologues démontrent depuis quelques années : la mémoire de la mélodie chez une personne malade Alzheimer reste intacte alors que les autres types de mémoire disparaissent peu à peu. C’est ainsi qu’en chantant, la personne malade ne souffre plus de ses difficultés de mémoire et, de plus, stimule son cerveau.
En 2008, constatant que peu d’initiatives ludiques – à l’extérieur de chez elles – étaient proposées aux personnes malades vivant à domicile, j’ai créé, à Paris, avec des bénévoles, la 1ére « Chorale-en-Joie » destinée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie de la mémoire.
Chacun, peu à peu, a rejoint la chorale sauf un monsieur qui restait à l’écart… mais qui battait la mesure du pied !
QUE CHAQUE PERSONNE CHANTE AVEC JOIE
Un après-midi par semaine, les participants sont accueillis par l’équipe de bénévoles de l’association « Volontariat et soutien par l’art » (VSArt), dont fait partie « Chorale-en-Joie ». Les malades s’installent à côté des bénévoles accompagnateurs qui sont attentifs à chacun d’entre eux. L’aidant familial choisit de prendre part ou non à la chorale. S’il le fait, il ne s’installe généralement pas à côté de son parent afin qu’il se détende, lui aussi. Tous chantent sous la direction bienveillante d’un maître de chants. Les chants choisis ont été très connus il y a des dizaines d’années ou bien font partie de notre patrimoine musical. A tour de rôle, les participants vont choisir une chanson dans les livrets de chants qui ont été imprimés en tenant compte des handicaps des personnes malades et régulièrement enrichi de nouvelles chansons souhaitées par les uns ou les autres. Ces livrets comportent pagination et liste des chants afin que chacun des malades puisse exercer les facultés dont il dispose encore. Beaucoup de joie se manifeste pendant les chorales et il y a même parfois des applaudissements. Les conversations au sujet des chansons choisies peuvent être très animées ! Dans cet environnement convivial, des relations amicales se nouent. Un léger goûter est partagé et des verres d’eau sont proposés régulièrement. Un seul bémol, c’est le moment où l’on se quitte … et il ne peut être précipité, chacun doit prendre son temps !
Parfois, les personnes malades et leur aidant repartent avec quelques textes de chansons qu’ils pourront fredonner ensemble chez eux, tous les jours !
Beaucoup de joie se manifeste pendant les chorales et il y a même parfois des applaudissements.
CHANTER FAIT DU BIEN AUX PERSONNES ALZHEIMER
On pourrait raconter de nombreuses anecdotes, comme celle de cette choriste qui demande pourquoi la chorale n’a pas lieu tous les jours… ou celle de cette ancienne résistante, qui chante avec la chorale une chanson d’amour d’Edith Piaf avec ces mots «Je renierais ma patrie, si tu me le demandais ». La choriste, qui parle très peu, regarde l’accompagnante et agite sa main de droite à gauche énergiquement. Une choriste arrive à chaque chorale en allant vers les bénévoles et leur disant : « Ça me fait tellement plaisir de vous voir…de chanter…de venir ici »…et ses yeux brillent de joie. Une autre chante une chanson d’amour en modifiant le temps des verbes. Elle emploie l’imparfait là où il y a le présent ; elle confie à sa voisine : « mon chéri à moi est mort depuis bien longtemps ». Elle avait confié auparavant qu’elle avait perdu son mari lorsqu’elle était très jeune.
Chez les médecins aussi, les constats des bienfaits de la chorale sont évidents : l’un d’eux a expliqué à l’un de ses patients que « pour se maintenir », il devait participer à une chorale ; son patient a suivi son conseil très régulièrement … et nous fêterons bientôt à la chorale, pour la troisième fois, son anniversaire !
Un jour, un médecin a ainsi découvert que la mémoire de la mélodie musicale restait intacte chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et en a été extrêmement ému : il n’avait jamais accepté le diagnostic de cette maladie en ce qui concernait sa mère… puisqu’elle chantait ! Nous conclurons par l’histoire de ce médecin d’une malade, qui s’étonnait auprès de sa fille qu’elle aille mieux qu’à la précédente visite médicale : en fait, entre temps, elle a pris l’habitude de venir à la chorale.
A ce jour, « chanter fait du bien aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » et ce n’est plus à démontrer ! Les aidants familiaux et les équipes de bénévoles des trois « Chorale-en-Joie » parisiennes le constatent à chacune des chorales. Même les familles, qui ont parfois du mal à envisager que leurs malades puissent intégrer une chorale et s’y sentir heureux et détendus, le comprennent : il suffit qu’ils y viennent une fois pour être conquis !
Il me semble donc important, dans le petit périmètre qui est le nôtre, de mettre en route d’autres chorales pour les personnes malades Alzheimer vivant à domicile. Et de multiplier les relais d’information afin que le message « Chanter fait du bien aux personnes malades Alzheimer » puissent être entendu par les familles et proches.
Mais … je suis consciente du nombre de personnes malades Alzheimer – ne serait-ce qu’en France. Il me semble donc aussi très urgent qu’un grand nombre de personnes très motivées se mobilisent pour que d’autres chorales fleurissent. C’est un appel pressant.
*Association VSArt : Volontariat et Soutien par l’Art
Tel : 01 45 20 44 60 – courriel : vsart@wanadoo.fr – Internet : www.vsart.org
Crédit photo : Marianne Ligouzat
