Le mouvement des soins palliatifs est né du désir de professionnels de santé de prendre soin des personnes atteintes d’une maladie incurable, et d’une révolte devant l’abandon de celles-ci par la médecine actuelle, performante, hypertechnique et refusant la mort qui est perçue comme un échec. Initialement dirigés vers les malades en fin de vie, les soins palliatifs s’adressent en fait à tous les patients atteints d’une maladie grave et incurable, quelque soit le stade de leur maladie. Ils peuvent être associés (en particulier en début de maladie) à des traitements agressifs ou curatifs.
Il s’agit, dès le début de la maladie, de soigner et d’accompagner le patient dans sa globalité, dans une éthique de non-abandon. Ne pas proposer que des soins techniques, mais être attentifs à la vie du patient, et à ses besoins physiques, sociaux, psychologiques et spirituels, avec lui et ses proches. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les soins palliatifs deviennent de plus en plus prééminents. Mais les soins palliatifs ne doivent pas être uniquement l’œuvre de spécialistes. Il s’agit de diffuser la culture palliative auprès de l’ensemble des professionnels de santé, afin que tous les malades en ayant besoin puissent en bénéficier.
« Initialement dirigés vers les malades en fin de vie, les soins palliatifs s’adressent en fait à tous les patients atteints d’une maladie grave et incurable, quelque soit le stade de leur maladie.»
COMMENT S’ORGANISE L’OFFRE DE SOINS PALLIATIFS
L’offre de soins palliatifs en France est structurée en fonction des besoins des patients et de la complexité des prises en charge. Si les soins palliatifs doivent pouvoir être prodigués par tous les professionnels de santé, des structures d’appui existent :
– réseaux de soins palliatifs en ville pour coordonner les soins à domicile, accompagner les patients et leurs proches et aider les soignants ;
– lits « identifiés en soins palliatifs » dans les services hospitaliers pour permettre aux patients d’être suivis « jusqu’au bout » par les soignants qui les connaissent ;
– équipes mobiles de soins palliatifs, permettant de diffuser la culture palliative, à l’hôpital ou en maison de retraite ;
– et enfin, unités de soins palliatifs, lieux d’hospitalisation pour des patients plus graves ou dont la prise en charge est plus complexe.
OUVERTURE D’UNE UNITE DANS UN TERRITOIRE DEMUNI
Une unité de soins palliatifs doit faire partie d’une filière palliative intégrée, et travailler en lien avec tous les acteurs du territoire, au plus près de la population. C’est dans cet esprit qu’une unité de soins palliatifs va être ouverte dans le centre hospitalier de proximité d’une zone rurale, dans l’Eure.
* Elle a pour vocation d’offrir un lieu de répit et des soins personnalisés aux patients, en lien avec leurs proches.
* Elle est un des maillons d’une chaîne plus large :
- consultation hospitalière de soins palliatifs,
- réseau ville-hôpital de soins palliatifs,
- hospitalisation à domicile,
- formation des professionnels,
- réflexion éthique.
LE MALADE EST UNE PERSONNE VIVANTE JUSQU’AU BOUT
Notre structure de soins palliatifs accueille des patients pour un temps plus ou moins long. Elle propose des soins adaptés à chacun et dispose pour cela d’une équipe : médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, ostéopathe, assistante sociale, sophrologue. Cette équipe travaille en « interdisciplinarité », c’est-à-dire que la parole de chacun a son importance. Il n’est pas possible d’approcher la complexité d’une personne, particulièrement en fin de vie d’une seule manière. Les différents professionnels ont chacun leur approche, définie par leur formation, et la mise en commun permet de mieux comprendre et accompagner le patient.
D’autres intervenants ont leur place auprès du patient : bénévoles d’accompagnement, aumônière, art-thérapeute, musiciens et conteurs. Ils sont là, non seulement pour accompagner, mais pour signifier que le patient en fin de vie est un vivant jusqu’au bout, que sa maladie n’est pas tout. Des personnes se déplacent ainsi jusqu’à lui, sans projet de soins particulier, signifiant qu’il a toute sa place dans la société.
RISQUES ET ENJEUX
Des risques de dérive dans la prise en charge palliative existent : confondre prise en charge globale et vision totalisante du malade, toute-puissance, fascination par la mort … Cela nécessite une vigilance éthique et un accompagnement particulier des équipes (supervision). Malgré ces risques, l’enjeu est de se recentrer sur l’homme, d’affirmer la dignité de la personne, quelque soit son état physique ou psychique. C’est aussi notre dignité « d’encore bien-portants » qui est en jeu.
